Son periyotta SMA hastalığını maksat alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA’lı çocuklar için başlatılan müsaadeli kampanyaları vurdu.
Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması hedefiyle birçok vilayette valilik müsaadesi ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.
‘Sadece yüzde 1’lik dilimi toplayabildik’
Ankara’da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA’lı Efraim Efe için Ankara Valiliği’nin müsaadesiyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda yalnızca yüzde 1’lik kısmı toplanabildi. Anne Ete SMA hastalığını kullanarak müsaadesiz para toplayanlar nedeniyle istenilen süratte kampanyanın ilerlemediğini belirtti.
‘Suistimaller nedeniyle durma noktasına geldi’
Fatma Yavuz, Asel‘in yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için 22 aydır gayret ettiklerini anlattı. Son periyotta SMA’lı bebekler için toplanan paraların makûs şahıslar tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, “Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA’lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel’in vakti çok daraldı” dedi.