Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programının hayata geçirileceğini ve bunun zorunlu hale getirileceğini duyurdu. Öneriyi ilk olarak gündeme getirenlerden olan CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşçıer, kararın ardından açıklamalarda bulundu.
“Senelerdir çaba sarf ettiğim, sayısız Meclis konuşması, basın toplantıları, demeçler, köşe yazıları, eylemlerle gündeme getirmeye çalıştığım SMA tarama testleri nihayet hayata geçiyor. Bir milletvekili ve bir anne olarak gerçekten mutluyum” ifadelerini kullanan Taşçıer, Sağlık Bakanlığı’nın bu uygulamaya dair ilk sözünü 2019 yılında verdiğini hatırlattı.
“ARADAN GEÇEN 2,5 YILDA 400’Ü AŞKIN SMA’LI ÇOCUK DOĞDU”
Taşçıer, şöyle konuştu:
“Sağlık Bakanı evlilik öncesi yapılacak testlerle ilgili sözü Mart 2019’da vermişti. Aradan geçen 2.5 yılı aşkın sürede 400’ü aşkın çocuk daha SMA’lı doğdu. Üzerine tedavi için mücadele veren aileler bizzat Bakan tarafından ilaç şirketlerinin sözcülüğünü yapmakla suçlandı.
“MEVCUT HASTALARDA BAKANIN SORUMLULUĞU VAR”
Tarama testleriyle birlikte çocukların SMA’lı doğmayacağı bir sürece geçiyoruz. Ancak Sağlık Bakanı’nın mevcut hastalar ve ailelerine karşı, geçmiş tutumu ve sözünü tutmayışı nedeniyle bir sorumluluğu var. Bunu hatırlatmak ve takipçisi olmak zorundayım.”
“GEÇ AMA DOĞRU BİR ADIM”
Evlilik öncesi tarama testi uygulamasıyla ilgili Taşçıer, “SMA’lı evlatlarımızın tedavi süreçlerindeki prosedürlerin gevşetilmesi TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu raporumuzda da yer alan gerekli bir değişiklikti. Geç ama doğru olan bu adımı da memnuniyetle karşıladık. Yeterli bir değişiklik olup olmadığını da takip edeceğiz” dedi.
“SMA’LI ÇOCUKLARIN TÜM TEDAVİLERİ KARŞILANMALI”
Taşçıer, açıklamasını şu çağrıyla sonlandırdı:
“Sonuç olarak hasta sayısının artmasının önüne artık geçilecek olsa da devlet, mevcut SMA’lı çocuklar için pozitif etkisi olduğu örneklerle sabit tüm tedavileri karşılamalı. Sağlık Bakanı, ailelere karşı sözünü tutamamış olmanın getirdiği bir sorumluluğu olduğunu unutmamalı.”