CHP Muğla Milletvekili ve Plan ve Bütçe Komisyonu üyesi Süleyman Girgin TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı bir konuşma ile kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanması çağrısında bulundu.
Konu hakkında bir de soru önergesi veren Girgin, “Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığı ile boğuşurken Muğla’da 14 yaşındaki Metecan yaşam mücadelesi veriyor. Bu noktada sosyal devlet ilkesi gereğince Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapmalıdır” dedi.
HAYATINI DÖRT DUVAR ARASINDA GEÇİRİYOR
Metecan’ın doğduğu günden bu yana kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla hayatını dört duvar arasında geçirdiğini belirten Girgin,
“Milas ilçesinde 14 yaşındaki Metecan, Türkiye’de ender rastlanan bir hastalıkla, vücudunda ağır yaralar oluşmasına neden olan kelebek hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor.
Metecan doğduğu günden bu yana kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla hayatını dört duvar arasında geçiriyor. ‘12 yıldır kapı kapı geziyorum.
Devletimizden yardım istiyorum’ diyen babanın feryadını duyun! Her anne- baba gibi çocuklarını dokunarak sevmek isteyen ancak bunu yapamayan ailelere kulak verin” dedi.
AİLELER SOSYAL DEVLET ANLAYIŞI İLE EL UZATILMAYI BEKLİYOR
Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesinin ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını ve destek verilmesini beklediklerini söyleyen Girgin şöyle konuştu:
“Sağlık Bakanlığı’nı çaresiz kalan ailelere sosyal devlet anlayışıyla el uzatması için göreve davet ediyorum.
Ailesinin verdiği bilgilere göre Metecan’ın kelebek hastalarının içinde Türkiye’deki en ağır vaka olduğunu, doğduğundan beri ara ara hastanede yattığını, ozon tedavisi, kremler, tedavi süreci derken aylık giderlerini de karşılayamaz hale geldiklerini herkes biliyor.
Bakanlık tarafından Metecan ve diğer Metecan’ların tedavi ve bakım giderlerinin sürekli ve ücretsiz olarak karşılanması gerekiyor.”
TEDAVİ VE BAKIMI AİLELERİN TEK BAŞINA KARŞILAMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR
Bu konuyla ilgili soru önergesi de veren Girgin önergesinde,
“Aileler, kelebek hastası bireylerin yaşamlarını idame ettirebilmeleri için, evlerde hastalara pansuman yapmakta, kendi imkânlarıyla çeşitli tedaviler uygulamaya çalışmaktadır. Ancak kelebek hastalarımızın bakımını ailelerin tek başına sırtlanabilmeleri mümkün değildir.
Bu noktada sosyal devlet mekanizmaları devreye girmesi gerekir.
* Türkiye’de teşhisi konmuş kaç kelebek hastası vardır?
* Sağlık Bakanlığı’nın kendi hesaplamalarına göre, bir kelebek hastasının yıllık ilaç, tedavi ve bakım gideri ne kadardır? Bütün kelebek hastalarının tedavi ve bakımı ücretsiz karşılandığı takdirde bu tutar, Sağlık Bakanlığı bütçesinin kaçta kaçına tekabül etmektedir?
* Kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerini ücretsiz karşılamayı düşünüyor musunuz?
* Kelebek hastalığının tedavisine yönelik bir araştırma enstitüsü kurulması konusunda bir çalışmanız var mıdır?